Δεκελείας & Ξενοφώντος 19, Αχαρνές Αττικής

 Επικοινωνία
210 24 60 232 - 694 28 55 459

Ο αυτισμός μέσα από τα μάτια των γονέων. Σκέψεις & βιώματα από γονείς

Ο Θ. ελέγχθηκε από τα δυόμιση για αυτισμό λόγω υποψίας της μητέρας. Στα 3 έτη ο Θ. πήρε διάγνωση για αυτισμό. Στα συναισθήματα των γονέων κυριαρχούσε ο φόβος για το άγνωστο και τι θα αντιμετώπιζαν, ενώ ταυτόχρονα η συναισθηματική ταλαιπωρία της μητέρας ήταν έντονη εξαιτίας της δυσπιστίας του οικείου περιβάλλοντος για τον αυτισμό (όλοι θεωρούσαν ότι το παιδί είχε απλά καθυστέρηση λόγου). Η κατάσταση αντιμετωπίστηκε όμως με ψυχραιμία και από τους 2 γονείς. Η μητέρα ωστόσο στην πορεία βίωνε έντονο stress. Η ίδια μάλιστα αναφέρει ότι κατ΄επιλογή πήρε όλο το βάρος της διαχείρισης του παιδιού πάνω της, κάτι που στην συνέχεια αναγνώρισε, οπότε δόθηκε ο χώρος και στο πατέρα. Η σχέση του ζευγαριού βοήθησε στην αντιμετώπιση της κατάστασης. Το ζευγάρι κρατούσε κοινή γραμμή, κάτι που οφελούσε και το παιδί. 

Κατά τα πρώτα χρόνια η εξάρτηση από τους θεραπευτές ήταν μεγάλη και η ολοκλήρωση του θεραπευτικού προγράμματος προκαλούσε έντονη ανασφάλεια. Από την ηλικία των 8 περίπου ετών του Θ., οι γονείς απέκτησαν μία αυτονομία σε σχέση με τους θεραπευτές. 


Η καθημερινότητα με το παιδί

Όλη η ημέρα ήταν εκπαίδευση. Η καθημερινότητα στο σπίτι (ύπνος, φαγητό, τουαλέτα, κανόνες υγιεινής κ.α) έπρεπε όλα να διδαχθούν. Τα πάντα μεταφέρονταν από την αίθουσα θεραπείας στο σπίτι και στη βόλτα. Τίποτα δεν ήταν αυτονόητο. Υπήρχαν αρκετές εμμονές, ξεσπάσματα με έντονο κλάμα που έπρεπε να τα διαχειριστούν οι γονείς. Η καθημερινότητα χρειαζόταν να προσαρμοστεί στις ανάγκες του παιδιού. Οι έξοδοι δεν ήταν εύκολες, παρ΄όλα αυτά γίνονταν με φόβο για έντονα (tantrums) εκρήξεις θυμού, ωστόσο ο πατέρας όντας πιο ψύχραιμος, διαχειριζόταν καλύτερα το παιδί. 


Κατάκτηση των στόχων

''Πανηγυρίζαμε'' όπως χαρακτηριστικά αναφέρουν οι γονείς κατά την κατάκτηση ακόμη και μικρών στόχων. Τη χαρά αυτή την μοιράζονταν με οικεία πρόσωπα. Αν και οι δύσκολες στιγμές, πάντα θα υπάρχουν, η κατάκτηση των στόχων θα δίνει τόση χαρά που υπερκαλύπτει τις δυσκολίες. 


Συναισθήματα & προσδοκίες για το μέλλον

Ο Θ. έχει αυτονομηθεί σε πολλούς τομείς, όμως υπάρχει φόβος για την έντονη παρορμητικότητά του και το πόσο επικίνδυνη μπορεί να γίνει για αυτόν, μα και ελπίδα για πλήρη αυτονομία. Η μεγαλύτερη προσδοκία που αναφέρει η μητέρα είναι ότι θα ήθελε ο Θ. να βρεί έναν φίλο. Σε δεύτερη φάση θα ενδιέφερε τους γονείς και η περαιτέρω εξέλιξη του παιδιού, σε επίπεδο σπουδών. 


Συμβουλές από γονείς προς γονείς

  • Μάτια ανοιχτά. Παρατήρηση του παιδιού σας και των ορόσημων της τυπικής ανάπτυξης σε επικοινωνιακό και κοινωνικό κομμάτι (βλεμματική επαφή, ανταπόκριση στο κάλεσμα του ονόματός του, παιχνίδι με συνομιλήκους κ.α)
  • Αποδοχή. Αποδοχή τόσο του παιδιού όσο και της κατάστασης ώστε να βοηθηθεί.
  • Προσοχή στην επιλογή θεραπευτών. Αρχικά, σημαντικό είναι το ένστικτο του γονέα και έπειτα παρατήρηση με ποιον θεραπευτή και με ποιο είδος θεραπείας το παιδί εξελίσσεται.
  • Αγάπη, περίσσια υπομονή, αφοσίωση.
  • Selfcare (φροντίδα εαυτού). Φροντίζω τον εαυτό μου για να βοηθήσω το παιδί μου. Να έχουμε οι γονείς διαλείμματα από την καθημερινότητα ώστε να μπορούμε να διαθέτουμε αποθέματα για να συνεχίσουμε τον αγώνα μας.


Θα ήθελα να ευχαριστήσω από καρδιάς τους γονείς, που μοιράστηκαν τις πληροφορίες, τις σκέψεις & τα βιώματα, για να γραφτεί το συγκεκριμένο άρθρο. Είναι σημαντικό κάποιες φορές, εμείς οι θεραπευτές να σιωπούμε, δίνοντας το χώρο και το χρόνο στους γονείς να ακουστούν...


 

Ανδρονίκη Μαρινέλη

Εργοθεραπεύτρια

Υπεύθυνη του Έργο αγάπης. Δεκελείας & Ξενοφώντος 19, Αχαρνές (Μενίδι)

Στόχος του Κέντρου μας

Είναι τα παιδιά και οι έφηβοι να επιτύχουν την μέγιστη αυτονομία στους τομείς λειτουργικής ενασχόλησης (δραστηριότητες καθημερινής ζωής, σχολείο, παιχνίδι) μέσα από την έγκυρη διάγνωση & τις πλέον σύγχρονες μεθόδους παρέμβασης που εφαρμόζουμε. Παράλληλα συμβάλλουμε στην στήριξη της οικογένειας παρέχοντας συμβουλευτική γονέων & workshops.

ergoagapis.gr

Έργο αγάπης... Έργο έμπνευσης & δημιουργίας!
Έργο φροντίδας, κατανόησης, αλληλεγγύης. Έργο ζωής!