Δεκελείας & Ξενοφώντος 19, Αχαρνές Αττικής

 Επικοινωνία
210 24 60 232 - 694 28 55 459

Αυτισμός: Κατανοώντας τις δυσκολίες του ατόμου με αυτισμό

Το να λάβει ένα παιδί τη διάγνωση του αυτισμού συχνά μπορεί να φέρει αμφίθυμα συναισθήματα άγχους, θλίψης, αλλά και ανακούφισης στην οικογένειά του. Κι ενώ το άγχος και η θλίψη ίσως είναι πιο αναμενόμενα και κατανοητά, ακριβώς επειδή μια τέτοια διάγνωση επιφέρει αγωνία για το μέλλον και την πορεία του ατόμου, η ανακούφιση είναι πιο δύσκολα κατανοητή, αν και συχνά υπαρκτή. Το γεγονός ότι κάποιος ειδικός έρχεται να πιστοποιήσει και να δώσει συγκεκριμένο όνομα – μέσω μιας διάγνωσης – σε παραδοξότητες στην συμπεριφορά και την επικοινωνία του παιδιού, τις οποίες ήδη έχει παρατηρήσει ο γονιός/φροντιστής, σε συνδυασμό με την ενημέρωση σχετικά με τις διαθέσιμες επιλογές παρεμβάσεων από την διάγνωση και στο εξής, είναι δυνατόν να δημιουργήσουν και τέτοια συναισθήματα ανακούφισης.

Αυτό που συχνά λείπει όμως και εντείνει τα συναισθήματα αγωνίας και σύγχυσης των γονέων/φροντιστών οι οποίοι μπορεί ήδη να βιώνουν έντονη κούραση, απελπισία και ματαίωση, είναι η σαφής και ολοκληρωμένη ενημέρωση σχετικά με την φύση της διαταραχής. Αυτό θα προσπαθήσουμε να καλύψουμε εδώ. Σκοπός είναι να βοηθηθεί ο γονιός και ο φροντιστής ενός παιδιού με ΔΑΦ να μπει στην θέση του, να κατανοήσει το πώς εκείνο βλέπει τον κόσμο γύρω του και πώς αυτή η ιδιαίτερη κατανόηση του κόσμου μπορεί να το κάνει να αισθάνεται. Σκοπός είναι επίσης να κατανοεί πώς και γιατί προκύπτουν κάποιες συμπεριφορές που μπορεί να φαίνονται δυσνόητες, με σκοπό την ενδυνάμωση του γονιού/φροντιστή, ώστε να αισθάνεται πιο σίγουρος και ασφαλής ότι γνωρίζει πώς μπορεί να το βοηθήσει να αναπτύξει το διαθέσιμο δυναμικό του και να ξεδιπλώσει τις ικανότητες του. Και τελικά, σκοπός είναι να οικοδομηθεί μια στενότερη σχέση μεταξύ παιδιού και γονιού/φροντιστή.


Τί είναι λοιπόν ο αυτισμός ή ορθότερα η διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ), βάσει της τρέχουσας έκδοσης του διαγνωστικού εγχειριδίου ψυχικών διαταραχών (DSM-V); Αφορά σε 2 κυρίαρχα στοιχεία:

1. την δυσκολία στην κοινωνική επικοινωνία και κοινωνική αλληλεπίδραση σε πολλά και διαφορετικά περιβάλλοντα και

2. Την ύπαρξη περιορισμένων, επαναλαμβανόμενων μοτίβων συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων ή δραστηριοτήτων.

 

Μία σύγχυση που επικρατεί είναι σχετικά με το αν το παιδί με ΔΑΦ πάσχει και από νοητική καθυστέρηση. Σύμφωνα με τα διαγνωστικά εγχειρίδια, αν και αυτή η λεγόμενη συννοσηρή κατάσταση είναι πιθανή, δεν είναι απαραίτητο να συμβαίνει.

 

Ως προς τα αίτια του αυτισμού, μέχρι σήμερα δεν έχει διατυπωθεί μια συγκεκριμένη και σαφής θεωρία. Θεωρείται μια νευρο-αναπτυξιακή διαταραχή με γονιδιακή βάση, ενώ είναι πιθανό να συνυπάρχουν επιβαρυντικές προγεννητικές καταστάσεις που να συνετέλεσαν στην ανάπτυξη της διαταραχής.


Υπάρχει μια σειρά από θεωρίες, που επιχειρούν να περιγράψουν τις δυσκολίες ενός ατόμου με ΔΑΦ. Ας τις δούμε λίγο πιο αναλυτικά.

1. Η θεωρία του Νου: Περιγράφει την ικανότητα των ανθρώπων να μπαίνουν στη θέση των άλλων, να αναγνωρίζουν ότι οι άλλοι μπορεί να έχουν οπτικές, προθέσεις, ανάγκες και συναισθηματα που διαφέρουν από τα δικά μας, να σκέφτονται τί μπορεί οι άλλοι άνθρωποι να σκέφτονται για τους ίδιους. Αυτή η ικανότητα βοηθά στο να μπορούμε να προβλέπουμε και να ερμηνεύουμε την συμπεριφορά των γύρω μας. Φανταστείτε τώρα να μην έχετε επαρκώς ανεπτυγμένη αυτήν την ικανότητα. Ο κόσμος γύρω μοιάζει με ένα απρόβλεπτο χάος, γεγονός που δημιουργεί άγχος, φόβο και αγωνία. Ο τρόπος με τον οποίο ένα άτομο με ΔΑΦ μπορεί να επιχείρησει να διαχειριστεί αυτά τα συναισθήματα που του προκαλεί η επαφή με άλλους ίσως είναι να αποφεύγει τελείως τις κοινωνικές συναναστροφές και να απομονώνεται, γεγονός που μειώνει την ύπαρξη τέτοιων δυσφορικών συναισθημάτων, αλλά συγχρόνως δημιουργεί δυσκολίες στις κοινωνικές του επαφές.

2. Διαταραχή κεντρικής συνοχής: Περιγράφει την κατάσταση όπου το άτομο με ΔΑΦ επικεντρώνεται σε υπερβολικές λεπτομέρειες αντί του συνόλου των πληροφοριών. Φανταστείτε τώρα να σας λέει κάποιος ένα μήνυμα, με σκοπό να το μεταφέρετε σε κάποιον άλλο. Πώς είναι πιο πιθανό να το διαχειριστείτε; Θα προσπαθήσετε να συγκρατήσετε το συνολικό νόημα του μηνύματος ή να επαναλάβετε αυτούσια τα λόγια; Ένα άτομο με ΔΑΦ τείνει να κάνει το δεύτερο, χάνοντας το κέντρικό νόημα του μηνύματος. Αντίστοιχα, σκεφτείτε πώς αντιδράτε βλέποντας έναν πίνακα ζωγραφικής. Τείνετε να τον βλεπετε στην ολότητά του και να σκέφτεστε το συνολικό νόημα που μπορεί να επιχειρεί ο καλλιτέχνης να μεταδώσει ή επικεντρώνεστε σε επουσιώδεις ίσως λεπτομέρειες του έργου; Και σε αυτό το παράδειγμα, ένα άτομο με ΔΑΦ τείνει να κάνει το δεύτερο. Έτσι, φαίνεται ως ένα άτομο που δυσκολεύεται να ιεραρχήσει προτεραιότητες και να κάνει σωστές επιλογές και συσχετίσεις. Και πράγματι έχει αυτήν την δυσκολία.

3. Διαταραχή της εκτελεστικής λειτουργίας: Οι εκτελεστικές λειτουργίες θεωρούνται ως ανώτερες γνωστικές λειτουργίες, που βοηθούν το άτομο να διαχειριστεί μαι κατάσταση, να λύσει ένα πρόβλημα, εξετάζοντας πολλαπλές επιλογές και επιλέγοντας την καταλληλότερη στρατηγική. Είναι σαφές λοιπόν γιατί θεωρούνται ως ανώτερες λειτουργίες, καθώς απαιτούν τον συνδυασμό πολλών άλλων γνωστικών λειτουργιών: της προσοχής, του αυτοελέγχου, του σχεδιασμού, του προγραμματισμού, της φαντασίας, της ευελιξίας (ώστε να εξεταστούν εναλλακτικές στρατηγικές και λύσεις) κτλ. Ένα άτομο με ΔΑΦ δυσκολεύεται στον συνδυασμό των παραπάνω κι αυτό φαίνεται μέσα από την δυσκολία του στο συμβολικό παιχνίδι (π.χ. δυσκολεύεται να προσποιηθεί, ενώ είναι στο δωμάτιό του, ότι είναι σε ένα σούπερ μάρκετ και κάνει αγορές), από την δυσκολία του να χρησιμοποιήσει τα πράγματα για σκοπούς πέραν των συγκεκριμένων λειτουργιών τους για τις οποίες προορίζονται (π.χ. δεν μπορεί να παίξει με μια μπανάνα, χρησιμοποιώντας την σαν «τηλέφωνο»), , από την δυσκολία του να ξεκινήσει και να ολοκληρώσει μαι δραστηριότητα.

4. Θεωρία της ενσυναίσθησης και της συστηματοποίησης: Ενσυναίσθηση είναι η ικανότητα να αναγνωρίζω την συναισθηματική κατάσταση κάποιου άλλου, να την κατανοώ και να αντοποκρίνομαι ανάλογα, π.χ. αναγνωρίζοντας από τις εκφράσεις του προσώπου ή τον τόνο της φωνής του ότι ένα άτομο είναι θλιμμένο και να το παρηγορώ. Συστηματοποίηση είναι η ικανότητα να κατανοώ τους κανόνες που διέπουν ένα σύστημα, π.χ. το πώς λειτουργεί μια μηχανή κτλ. Τα άτομα με ΔΑΦ φαίνεται πως παρουσιάζουν ελλιπή ικανότητα ενσυναίσθησης και ενισχυμένη ικανότητα συστηματοποίησης.

5. Δυσκολίες στον κινητικό συντονισμό: Αναφέρεται σε δυσκολίες στην αδρή (π.χ. το να κάνει ποδήλατο) και στην λεπτή (π.χ. να δένει τα κορδόνια του) κινητικότητα. Αυτη η δυσκολία με την σειρά της δημιουργεί πιθανόν δυσκολίες στο να μάθει δεξιότητες αυτοφροντίδας (π.χ. μπάνιο, ντύσιμο κτλ), να εξασκηθεί σε γραφοκινητικές δεξιότητες (π.χ. ίσως κάνει άσχημα γράμματα), να μάθει κάποιες δραστηριότητες (π.χ. να κάνει ποδήλατο, να κλωτσάει μια μπάλα κτλ). Αυτές οι δυσκολίες δουλεύονται με προγράμματα εργοθεραπείας, σε συνδυασμό όμως με την συνεργασία του γονιού/φροντιστή στο σπίτι, ακολουθώντας συγκεκριμένες οδηγίες. Σημασία εδώ έχουν και οι προσδοκίες και η στάση των φροντιστών. Αν και η αίσθηση ματαίωσης και ψυχικής κόπωσης των γονέων/φροντιστών μπορεί να είναι υπαρκτή και αυτό είναι φυσιολογικό, έχει μεγάλη σημασία η διατήρηση ρεαλιστικών προσδοκιών και ενθαρρυντικής και ενισχυτικής στάσης απέναντι στο παιδί, που παρότι μπορεί να μην έχει εξαιρετικές επιδόσεις, είναι βέβαιο ότι καταβάλλει σοβαρή και σημαντική προσπάθεια, κι αυτή είναι που πρέπει ο γονιός/φροντιστής να επιβραβεύει!

6. Δυσκολίες στην αισθητηριακή επεξεργασία: Περιγράφει την υπό- ή υπερ-ευαισθησία των ατόμων με ΔΑΦ απέναντι σε ερεθίσματα. Σκεφτείτε να αντιλαμβάνεστε πολύ περισσότερο από όσο αντιλαμβάνονται οι άλλοι ορισμένα ερεθίσματα. Σκεφτείτε π.χ. να αντιλαμβάνεστε μία μέσης έντασης φωνή ως κραυγή ή ένα ελαφρύ άγγισμα κάποιου ως σπρώξιμο ή άγγιγμα με έντονη πίεση. Αυτό είναι σαφές ότι θα σας δημιουργούσε δυσφορία και μια διάθεση να αποφύγετε εντελώς τέτοιου είδους ερεθίσματα. Η υπερευαισθησία ενός ατόμου με ΔΑΦ μοιάζει κάπως έτσι και μπορεί να οδηγήσει π.χ. σε αποστροφή προς ορισμένα ερεθίσματα και προσπάθεια αποφυγής τους (π.χ. υφές ρούχων ή τροφών, έντονοι ήχοι και θόρυβοι). Αντίστοιχα, μπορεί να τείνει να αποφεύγει την συναναστροφή με άλλους εξαιτίας και του φόβου ότι μπορεί κάποιος να το αγγίξει, κάτι που του δημιουργεί έντονη δυσφορία. Αντίθετα, μπορεί ένα άτομο με ΔΑΦ να έχει υποευαισθησία σε ερεθίσματα ή , με πολύ απλά λόγια, να μην τα αντιλαμβάνεται στον ίδιο βαθμό/με την ίδια ένταση που τα αντιλαμβάνεται ένας μέσος άνθρωπος και επομένως, να τείνει να αναζητά έντονα ερεθίσματα. Έτσι, π.χ. μπορεί να τείνει να αγγίζει αδιακρίτως ανθρωπους ή αντικείμενα. Όπως φαντάζεστε, τα παραπάνω είναι πολύ πιθανό να δυσκολεύουν τις κοινωνικές επαφές του, καθώς μπορεί να δημιουργούν άγχος και συναισθηματική φόρτιση, τόσο στο ίδιο το άτομο όσο και στους άλλους.


Ουσιαστικά, αυτό που χρειάζεται ένα άτομο με ΔΑΦ είναι η ύπαρξη δομής και προβλεψιμότητας, καθώς και υποστήριξη στο να αναγνωρίζει και να διαχειρίζεται το άγχος και τις συναισθηματικές του δυσκολίες. Έχει φανεί πάντως ότι οποιο πρόγραμμα παρέμβασης και να εφαρμοστεί, όσο πιο νωρίς γίνει αυτό, τόσο μεγαλύτερες είναι και οι πιθανότητες επιτυχίας του.

 

Τελικά, η ΔΑΦ δεν είναι μια διαταραχή που εκδηλώνεται με τον ίδιο τρόπο σε κάθε άτομο. Γι’ αυτό, ο γονιός/φροντιστής καλείται να παρατηρεί πολύ προσεκτικά το παιδί του, να εντοπίζει ερεθίσματα και καταστάσεις που του αρέσουν και που το ενοχλούν, μέσα από τις αντίστοιχες αντιδράσεις του σε αυτά. Αυτό εξάλλου είναι το υλικό με το οποίο καλείται να γίνει συν-θεραπευτής του παιδιού του. Καλείται να το γνωρίσει εκ νέου και να δομήσει μια νέα σχέση μαζί του, μια σχέση στενή και αμοιβαία εποικοδομητική, μια σχέση ασφάλειας.


Εύα Πετράκη-Τσαγκανού

Κλινική Ψυχολόγος του Κέντρου Έργο Αγάπης

Δεκελείας & Ξενοφώντος 19, Αχαρναί | Μενίδι

Στόχος του Κέντρου μας

Είναι τα παιδιά και οι έφηβοι να επιτύχουν την μέγιστη αυτονομία στους τομείς λειτουργικής ενασχόλησης (δραστηριότητες καθημερινής ζωής, σχολείο, παιχνίδι) μέσα από την έγκυρη διάγνωση & τις πλέον σύγχρονες μεθόδους παρέμβασης που εφαρμόζουμε. Παράλληλα συμβάλλουμε στην στήριξη της οικογένειας παρέχοντας συμβουλευτική γονέων & workshops.

ergoagapis.gr

Έργο αγάπης... Έργο έμπνευσης & δημιουργίας!
Έργο φροντίδας, κατανόησης, αλληλεγγύης. Έργο ζωής!